AFAB

AFAB

ASSOCIACIÓ DE FAMILIARS DE MALALTS D’ALZHEIMER DE BARCELONA

Aquesta malaltia afecta normalment al malalt, però també als familiars, en especial als curadors principals. Els familiars pateixen un impacte afectiu, a mesura que el malalt va disminuint les seves facultats. Han d’aprendre a tenir cura del malalt, a estimular-lo, a evitar riscos, a organitzar i adaptar a cada moment aquesta atenció. Han de conviure amb la malaltia essent testimoni de la degradació física i intel·lectiva del pacient: fins a precisar l’ajut total. Van perdent la relació amb el malalt, amb sentiment de fracàs, aïllament, solitud, i precisen ser escoltats. Necessiten ajut en la cura del malalt per poder exposar els seus sentiments negatius. En una paraula, necessiten suport total, com el malalt.

La major part d’aquests malalts no ingressa a l’hospital sinó que viu a casa seva o amb la seva família. Els malalts d’Alzheimer requereixen molta atenció i, sovint, la dedicació exclusiva d’una de les persones del seu entorn. Els familiars han de renunciar durant un llarg període de temps a la seva feina i al seu temps d’oci, han d’assumir un alt nivell de compromís individual, adquirir habilitats i coneixements específics, i comprendre com actua la malaltia per poder contribuir a millorar la qualitat de vida dels malalts i fer front als estats d’ànim que l’acompanyen.

L’Associació de Familiars amb Malalts d’Alzheimer de Catalunya es va crear el 1986 i va ser la primera entitat de les seves característiques que va funcionar a Espanya. Recentment ha impulsat un projecte de voluntariat per recolzar el familiars dels malalts d’Alzheimer, que pretenia cridar l’atenció sobre la importància de tenir cura dels curadors, oferir-los amistat, col·laboració i companyia.

Quins són els seus objectius?

La seva tasca prioritària és millorar la qualitat de vida del malalt d’Alzheimer i de les famílies afectades.

Aquest propòsit el persegueixen treballant per assolir els següents objectius generals:

•       Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte.
•        Orientar cap a una atenció integral del malalt.
•        Ajudar les famílies a suportar l’impacte psicològic que suposa la malaltia.
•        Assessorar i informar en qüestions mèdiques, psicològiques, legals, econòmiques o d’assistència social relacionades amb la malaltia d’Alzheimer.
•        Estimular la investigació científica.
•        Informar i sensibilitzar la societat.

Representar davant l’Administració i altres institucions els interessos dels malalts i de les seves famílies.

Què fan?

AFAB disposa de tres serveis diferents: serveis per a les famílies cuidadores, serveis per a les persones amb la malaltia i servei de formació per professionals.

Serveis per a les famílies cuidadores:

En resposta a la seva natura fundacional com a associació de familiars de malalts, la primera línia de treball d’AFAB busca donar el suport que necessiten les famílies que s’encarreguen de la cura d’un malalt d’Alzheimer.

Els problemes que afronten els familiars cuidadors són de tipus molts diversos i obliguen a posar en joc coneixements especialitzats que no són fàcils d’adquirir. Des del primer moment de l’acollida, en el qual reben als familiars, escolten la seva situació i els proporcionen la informació bàsica que necessiten per veure un quadre més complert de la situació, AFAB treballa per oferir tots el suport i recursos que els familiars necessitaran. El seu objectiu és alleugerir la seva càrrega i per dur a terme aquesta tasca ofereixen els següents serveis:

•        Acollida i informació
•        Atenció psicològica
•        Atenció Social
•        Atenció Jurídica
•        Formació
•        Ajudes tècniques
•        Grups de suport
•        Mediació Familiar
•        Valoració domiciliària

Serveis per a persones amb la malaltia

Amb el temps, els reptes creixents que presenta l’Alzheimer, una malaltia amb una incidència cada cop més gran, van fer que s’adonessin de la necessitat d’ampliar els seus serveis per cobrir també les necessitats de les persones malaltes.

Des de la xarxa internacional d’associacions de familiars en que AFAB s’inclou, que continua amb FAFAC, la federació catalana, CEAFA, la confederació espanyola, Alzheimer Europe i ADI (Alzheimer’s Disease International), s’impulsa un nou concepte d’assistència que posa em primer terme el respecte a la dignitat del malalt. AFAB dona serveis per a les persones malaltes seguint les línies del nou paradigma assistencial, que, seguint l’estela dels nous descobriments científics, entén la malaltia com un procés que el familiar pot acompanyar, en el qual el malalt és i serà sempre present. Els serveis que AFAB proporciona a la persona malalta són:

•       Unitat de teràpia individualitzada
•        Tallers de memòria
•        Centre de dia terapèutic
•        Centre de dia assistencial
•        Servei d’ajuda domiciliaria (SAD)
•        Servei tutelar

Formació per professionals

Des de la seva primera línia d’acció, les associacions de familiars recullen un capital de coneixement molt important sobre la malaltia, que transmeten als professionals del sector en forma d’activitats de formació i divulgació.

La xarxa internacional d’AFA on s’inclou AFAB no només col·labora amb els investigadors i els professionals mèdics i assistencials a través de la recollida de dades o en estudis. També tenen la responsabilitat d’impulsar el model d’assistència més adequat i eficient, basat en una comprensió humana de la malaltia i actualitzat segons els darrers descobriments científics. AFAB duu a terme aquesta tasca mirant cap als professionals, i a totes les persones interessades, als quals els ofereix formació i divulgació des de qüestions bàsiques fins a temes especialitzats. Periòdicament organitzem jornades que aporten un valuós espai de trobada, diàleg i coneixement per professionals i familiars. Els serveis que ofereixen als professionals són:

•      Cursos Formatius
•        Tallers
•        Conferències

CLÀUDIA MASIÀ LÓPEZ